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(我為群眾辦實事●回聲)為指戰員鋪好“暖心路”


我叫張虎,是安徽省滁州市消防救援支隊的一名防火監督干部。我家是三口之家:我、我妻子和我兒子,幸福的生活和美滿的家庭讓我家一度成為大家眼里的幸福之家。但天有不測風云,百萬分之一的極小概率落到了我的頭上,突然降臨的不幸幾乎瞬間壓垮了我們這個三口小家。

我的兒子寶蛋,得了一種名叫脊髓性肌萎縮癥的罕見病,又稱脊肌萎縮癥,目前是世界性醫療難題,患病概率為幾百萬分之一。兒子患病后,我和妻子曾輾轉各地求醫。醫生卻往往用一句“沒有奇跡”,勸說我們放棄。說實話,我們當時心里面難受極了,做夢都在想是不是誤診了,是不是還有機會……后來,我們再次出發,去了很多醫院,花光了家里所有的積蓄。但得到的只有專家的幾句建議:保護孩子脊椎不變形、身體關節不脫臼,避免感冒引起肺炎,保證營養充足,隨時監測呼吸道防止聚集濃痰,等待研制出特效藥物。

支隊了解到情況后,十分關心我,竭盡全力幫扶我們。

說實話,那時候要是沒有組織的關心和鼓勵,可能我和妻子也都放棄了。當時,組織考慮到我的工作單位離家較遠,照顧孩子不方便,就把我調到了全椒縣工作,崗位也由原來的執勤崗調換為了技術崗,讓我有了更多時間照顧家里。那段時間,我每天往返于單位和家庭之間,很辛苦,但是卻安心不少,因為在工作調整之后,我終于可以更好地履行作為一個父親的責任了。

日子一天天地過去,我們終于盼到了期待已久的好消息:“美國新研制的諾西那生納注射液在國內上市投入使用,是治療脊髓性肌萎縮的特效藥物”。聽聞此消息,我十分高興,因為這意味著寶蛋又有了重新站立的機會。經過多方打聽,我得知這種藥的價格極其昂貴,一針費用將近70萬元,而僅第一年就要打6針,并且需要長期用藥。為了更好地照顧孩子,我的妻子已經辭去了工作,我就是家中唯一的經濟來源,可面對這天文數字般的高昂費用,我感到深深的無力。

就在這時,支隊再次向我們伸出了援助之手,建立了困難指戰員幫扶基金,每年對我們家庭進行幫助,同時為我們積極走訪市慈善機構,構建跟蹤幫扶長效機制,并協調市醫保中心,讓寶蛋享受了醫保治療并予以一定比例報銷,非比例部分則按照隨軍子女就醫報銷比例予以核報醫藥費。這一系列舉措,就像救命稻草一樣,挽救了寶蛋,也挽救了我們全家。

對于孩子而言,他的人生是不幸的,但對于一個遭遇如此困難的家庭而言,這又是何其幸運。現在,寶蛋的身體已經明顯好轉,頭部可以自主活動,并已在他媽媽的陪伴下,順利成為滁州市會峰小學的一名一年級學生,可以像其他孩子一樣正常接受教育,而這一切都離不開支隊對我們的幫助。支隊為每一名處于困難當中的指戰員都架起了一座“連心橋”,鋪上了一條“暖心路”,源源不斷、竭盡所能地輸送著關心和愛護。

關鍵詞: 我為 群眾 辦實事 回聲